지원 목적

• 진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회․경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적․심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고

지원 대상 질환 및 지원범위

• 희귀질환자 의료비지원사업 대상질환 : 1,147개 다운로드
• 희귀질환자 의료비지원사업

  희귀질환자 의료비지원사업 - 요양급여 중 본인부담금 10%,간병비,보조기기 구입비,인공호흡기 및 기침유발기 대여료,특수식이 구입비,

  요양급여 중 본인부담금 10%	희귀질환 및 그 합병증으로 인한 진료의 요양급여비용 중 본인부담금(1,147개) 만성신장병 요양비 포함(N18)
  간병비	대상자: 건강보험가입자(환자·부양의무자가구의 소득·재산기준 만족자), 의료급여 수급권자, 차상위 본인부담경감대상자 대상질환: 97개 지급기준: 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준*을 충족하는 자 *지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임. 지급액: 월30만원
  보조기기 구입비	대상자: 건강보험가입자(환자·부양의무자가구의 소득·재산기준 만족자)로서 장애인 등록법에 의해 등록된 자 대상질환: 93개 지급기준: 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입한 장애인보조기기
  인공호흡기 및 기침유발기 대여료	대상자: 건강보험가입자(환자·부양의무자가구의 소득·재산기준 만족자)로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자 대상질환: 103개 대여료: 본인부담금10% *인공호흡기 및 기침유발기 대여료 급여화에 따른 기준금액의 90%는 공단에서 지원
  특수식이 구입비	대상자: 건강보험가입자(환자·부양의무자가구의 소득·재산기준 만족자), 의료급여 수급권자, 차상위 본인부담경감대상자 대상질환: 28개 지급기준: 만19세 이상만 지원 가능 지급금액: 특수조제분유:연간 360만원 이내 저단백햇반:연간 168만원 이내

  ※ 지급절차(보장기기, 인공호흡기, 기침유발기, 특수식이 구입비 : 국민건강보험공단 지사 청구(구입일 및 대여일로부터 1년이내 신청)

• 지원 제외 대상
  • 비급여, 전액 본인부담금(100/100), 선별급여, 예비급여, 상급종합병원ㆍ종합병원ㆍ병원ㆍ 한방병원ㆍ요양병원ㆍ일반입원실의 2인실ㆍ3인실 및 정신과폐쇄병실의 2인실ㆍ3인 실을 이용한 경우 그 입원료로 부담한 금액

지원대상자 선정 원칙

• 건강보험가입자 중 환자가구 및 부양의무자가구 소득·재산 기준 만족하는 자를 선정
• 의료급여 수급권자, 차상위 본인부담경감대상자는 소득·재산 관계없이 자격여부 확인만으로 선정

지원제외 대상자

• 외국국적자, 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자
• 국민건강보험 또는 의료급여 본인부담금의 부과가 제외된 무료치료 환자
• 민간단체, 기타 다른 법령에 의하여 의료비 등을 지원받고 있는 자(다만, 차액이 발생하는 경우에는 차액만큼 지원가능)

신청방법

• 신청 가능자: 희귀질환자, 보호자, 친족, 기타관계인
• 신청 기간: 연중 수시 접수
• 신청 장소
  • 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소
  • 희귀질환 헬프라인 누리집(https://helpline.kdac.go.kr)을 통해 온라인 신청

2022년도 의료비 지원대상자 선정기준 환자가구 및 부양의무자가구 소득·재산 기준

• 2022년도 기준중위소득

  (단위 : 원/월)

  2022년도 기준중위소득 - 가구 규모,1인,2인,3인,4인,5인,6인,7인

  가구 규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
  기준 중위소득	1,944,812	3,260,085	4,194,701	5,121,080	6,024,515	6,907,004	7,780,592

  ※ 8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 873,588원씩 증가(8인 가구 : 8,654,180원)
• 2022년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 소득기준 일람표

  (단위 : 원/월)

  2022년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 소득기준 일람표 - 가구 규모,1인,2인,3인,4인,5인,6인,7인

  가구 규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
  일반기준 (120%)	2,333,774	3,912,102	5,033,641	6,145,296	7,229,418	8,288,405	9,336,710
  혈우병 고쉐병 패브리병 뮤코다당증 (160%)	3,111,699	5,216,136	6,711,522	8,193,728	9,639,224	11,051,206	12,448,947

  ※ 8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 873,588원씩 증가(8인 가구 : 8,654,180원)
• 2022년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 소득기준 일람표

  (단위 : 원/월)

  2022년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 소득기준 일람표 - 가구 규모,1인,2인,3인,4인,5인,6인,7인

  가구 규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
  일반기준 (200%)	3,889,624	6,520,170	8,389,402	10,242,160	12,049,030	13,814,008	15,561,184
  혈우병 고쉐병 패브리병 뮤코다당증 (240%)	4,667,549	7,824,204	10,067,282	12,290,592	14,458,836	16,576,810	18,673,421

  ※ 8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 873,588원씩 증가(8인 가구 : 8,654,180원)
• 2022년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 재산기준 일람표

  (단위 : 원)

  2022년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 재산기준 일람표- 가구 규모 / 지역,1인,2인,3인,4인,5인,6인,7인,

  가구 규모 / 지역		1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
  일반 기준	농 어 촌	142,965,813	180,815,396	207,710,820	234,369,209	260,367,338	285,762,705	310,901,928
  	중소도시	157,965,813	195,815,396	222,710,820	249,369,209	275,367,338	300,762,705	325,901,928
  	대 도 시	217,965,813	255,815,396	282,710,820	309,369,209	335,367,338	360,762,705	385,901,928
  혈우병 고쉐병 패브리병 뮤코 다당증	농 어 촌	476,552,710	602,717,986	692,369,400	781,230,695	867,891,127	952,542,350	1,036,339,760
  	중소도시	526,552,710	652,717,986	742,369,400	831,230,695	917,891,127	1,002,542,350	1,086,339,760
  	대 도 시	726,552,710	852,717,986	942,369,400	1,031,230,695	1,117,891,127	1,202,542,350	1,286,339,760

  혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 패프리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
  ※ 8인 이상 가구는 선정기준에 따라 계산하여 활용
• 2022년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 재산기준 일람표

  (단위 : 원)

  2022년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 재산기준 일람표- 가구 규모 / 지역,1인,2인,3인,4인,5인,6인,7인,

  가구 규모 / 지역		1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
  일반 기준	농 어 촌	238,276,355	301,358,993	346,184,700	390,615,348	433,945,564	476,271,175	518,169,880
  	중소도시	263,276,355	326,358,993	371,184,700	415,615,348	458,945,564	501,271,175	543,169,880
  	대 도 시	363,276,355	426,358,993	471,184,700	515,615,348	558,945,564	601,271,175	643,169,880
  혈우병 고쉐병 패브리병 뮤코 다당증	농 어 촌	571,863,252	723,261,583	830,843,281	937,476,835	1,041,469,353	1,143,050,820	1,243,607,712
  	중소도시	631,863,252	783,261,583	890,843,281	997,476,835	1,101,469,353	1,203,050,820	1,303,607,712
  	대 도 시	871,863,252	1,023,261,583	1,130,843,281	1,237,476,835	1,341,469,353	1,443,050,820	1,543,607,712

  혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 패프리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
  ※ 8인 이상 가구는 선정기준에 따라 계산하여 활용

희귀난치성질환자 정보 관련 사이트

• 희귀질환 헬프라인
• 한국희귀·난치성질환자연합회
• 한국희귀의약품센터
• 사회복지법인 한국혈우재단