지원 목적

• 진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회․경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의사회경제적․심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고

지원 대상 질환 및 지원범위

• 희귀질환자 의료비지원사업 대상질환 : 1,413개 다운로드
• 희귀질환자 의료비지원사업

  희귀질환자 의료비지원사업 - 요양급여 중 본인부담금 10%,간병비,보조기기 구입비,인공호흡기 및 기침유발기 대여료,특수식이 구입비,

  산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여비용	희귀질환 및 그 합병증으로 인한 진료의 요양급여비용 중 본인부담금(1,413개) 만성신장병 요양비 포함(N18)
  간병비	대상자: 건강보험가입자(환자·부양의무자가구의 소득·재산기준 만족자), 의료급여 수급권자, 차상위 본인부담경감대상자 대상질환: 105개 지급기준: 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준*을 충족하는 자 *지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임. 지급액: 월30만원
  보조기기 구입비	대상자: 건강보험가입자(환자·부양의무자가구의 소득·재산기준 만족자)로서 장애인 등록법에 의해 등록된 자 대상질환: 101개 지급기준: 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입한 장애인보조기기
  인공호흡기 및 기침유발기 대여료	대상자: 건강보험가입자(환자·부양의무자가구의 소득·재산기준 만족자)로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자 대상질환: 111개 대여료: 본인부담금10% *인공호흡기 및 기침유발기 대여료 급여화에 따른 기준금액의 90%는 공단에서 지원
  특수식이 구입비	대상자: 건강보험가입자(환자·부양의무자가구의 소득·재산기준 만족자), 의료급여 수급권자, 차상위 본인부담경감대상자 대상질환: 28개/9개(옥수수전분) 지급기준: 만19세 이상만 지원 가능 지급금액: 특수조제분유:연간 360만원 이내 저단백햇반:연간 168만원 이내 옥수수전분:연간168만원 이내

  ※ 지급절차(보장기기, 인공호흡기, 기침유발기, 특수식이 구입비 : 국민건강보험공단 지사 청구(구입일 및 대여일로부터 1년이내 신청)

• 지원 제외 대상
  • 비급여, 전액 본인부담금(100/100), 선별급여, 예비급여, 상급종합병원ㆍ종합병원ㆍ병원ㆍ 한방병원ㆍ요양병원ㆍ일반입원실의 2인실ㆍ3인실 및 정신과폐쇄병실의 2인실ㆍ3인 실을 이용한 경우 그입원료로 부담한 금액

지원대상자 선정 원칙

• 건강보험가입자 중 환자가구 및 부양의무자가구 소득·재산 기준 만족하는 자를 선정
• 의료급여 수급권자, 차상위 본인부담경감대상자는 소득·재산 관계없이 자격여부 확인만으로 선정

지원제외 대상자

• 외국국적자, 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자
• 국민건강보험 또는 의료급여 본인부담금의 부과가 제외된 무료치료 환자
• 민간단체, 기타 다른 법령에 의하여 의료비 등을 지원받고 있는 자(다만, 차액이 발생하는 경우에는 차액만큼 지원가능)

신청방법

• 신청 가능자: 희귀질환자, 보호자, 친족, 기타관계인
• 신청 기간: 연중 수시 접수
• 신청 장소
  • 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소
  • 희귀질환 헬프라인 누리집(https://helpline.kdac.go.kr)을 통해 온라인 신청
• 구비서류
  • 환자 제출서류
    • 희귀질환자 의료비 지원 신청서
      (※신청서식: 보건민원>민원서류신청>보건민원>민원서류신청>의료비지원사업 민원서식> 희귀질환자 의료비 지원 참조)
    • 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부(최종진단에 체크, 임상적추정x)
    • 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자 기준)
    • 신청자(환자)의 통장사본 1부
    • 임대차 계약서 및 자동차보험 계약서 1부(해당자에 한함)
    • 장애정도 확인서류 1부(해당자에 한함)
      ※ 신장투석 환자(심한장애): 장애인증명서 또는 장애정도결정서
      ※ 간병비 지원 대상자: 장애정도결정서
  • 부양의무자 제출서류
    • 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부
    • 임대차 계약서 및 자동차보험 계약서 1부(해당자에 한함)
    • 기초연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한함)
    • 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한함)
    • 차상위 확인서 사본 1부(해당자에 한함)

2026년도 의료비 지원대상자 선정기준 환자가구 및 부양의무자가구 소득·재산 기준

• 2026년도 기준중위소득

  (단위 : 원/월)

  2022년도 기준중위소득 - 가구 규모,1인,2인,3인,4인,5인,6인,7인

  가구 규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
  기준 중위소득	2,564,238	4,199,292	5,359,036	6,494,738	7,556,719	8,555,952	9,515,150

  ※ 8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 959,198원씩 증가(8인 가구: 10,474,348원)   
• 2026년도 환자가구 소득기준 일람표_환자가구 소득기준 일원화      

  (단위 : 원/월)

  2022년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 소득기준 일람표 - 가구 규모,1인,2인,3인,4인,5인,6인,7인

  가구 규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
  희귀질환 (140%)	3,589,933	5,879,009	7,502,650	9,092,633	10,579,407	11,978,333	13,321,210
  혈우병 고쉐병 패브리병 뮤코다당증 (160%)	4,102,781	6,718,867	8,574,458	10,391,581	12,090,750	13,689,523	15,224,240

  ※ 기준 중위소득 140% 미만(성인, 소아 일원화)

  ※ 24개 중증난치질환: 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 140% 미만)

  ※ 4대 질환: 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 패프리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

• 2026년도 부양의무자가구 소득기준 일람표

  (단위 : 원/월)

  2022년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 소득기준 일람표 - 가구 규모,1인,2인,3인,4인,5인,6인,7인

  가구 규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
  희귀질환 (200%)	5,128,476	8,398,584	10,718,072	12,989,476	15,113,438	1,7111,904	19,030,300
  혈우병 고쉐병 패브리병 뮤코다당증 (240%)	6,154,171	10,078,301	12,861,686	15,587,371	18,136,126	20,534,285	22,836,360

  ※ 24개 중증난치질환: 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 140% 미만)

  ※ 4대 질환: 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 패프리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

• 2026년도 환자가구 재산기준 일람표

  (단위 : 원)

  2022년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 재산기준 일람표- 가구 규모 / 지역,1인,2인,3인,4인,5인,6인,7인,

  가구 규모 / 지역		1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
  희귀질환	서울	370,791,006	417,842,949	451,216,836	483,898,920	514,459,569	543,214,461	570,817,266
  	경기	313,791,006	360,842,949	394,216,836	426,898,920	457,459,569	486,214,461	513,817,266
  	광역세종창원	304,791,006	351,842,949	385,216,836	417,898,920	448,459,569	477,214,461	504,817,266
  	기타	232,791,006	279,842,949	313,216,836	345,898,920	376,459,569	405,214,461	432,817,266
  혈우병 고쉐병 패브리병 뮤코 다당증	서울	1,235,970,020	1,392,809,830	1,504,056,120	1,612,996,400	1,714,865,230	1,810,714,870	1,902,724,220
  	경기	1,045,970,020	1,202,809,830	1,314,056,120	1,422,996,400	1,524,865,230	1,620,714,870	1,712,724,220
  	광역세종창원	1,015,970,020	1,172,809,830	1,284,056,120	1,392,996,400	1,494,865,230	1,590,714,870	1,682,724,220
  	기타	759,970,020	932,809,830	1,044,056,120	1,152,996,400	1,254,865,230	1,350,714,870	1,442,724,220

  혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 패프리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
  ※ 8인 이상 가구는 선정기준에 따라 계산하여 활용
• 2026도 부양의무자가구 재산기준 일람표

  (단위 : 원)

  2022년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 재산기준 일람표- 가구 규모 / 지역,1인,2인,3인,4인,5인,6인,7인,

  가구 규모 / 지역		1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
  희귀질환	서울	617,985,010	696,404,915	752,028,060	806,498,200	857,432,615	905,357,435	951,362,110
  	경기	522,985,010	601,404,915	657,028,060	711,498,200	762,432,615	810,357,435	856,362,110
  	광역세종창원	507,985,010	586,404,915	642,028,060	696,498,200	747,432,615	795,357,435	841,362,110
  	기타	387,985,010	466,404,915	522,028,060	576,498,200	627,432,615	675,357,435	721,362,110
  혈우병 고쉐병 패브리병 뮤코 다당증	서울	1,483,164,024	1,671,371,796	1,804,867,344	1,935,595,680	2,057,838,276	2,172,857,844	2,283,269,064
  	경기	1,255,164,024	1,443,371,796	1,576,867,344	1,707,595,680	1,829,838,276	1,944,857,844	2,055,269,064
  	광역세종창원	1,219,164,024	1,407,371,796	1,540,867,344	1,671,595,680	1,793,838,276	1,908,857,844	2,019,269,064
  	기타	931,164,024	1,119,371,796	1,252,867,344	1,383,595,680	1,505,838,276	1,620,857,844	1,731,269,064

  혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 패프리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
  ※ 8인 이상 가구는 선정기준에 따라 계산하여활용   

희귀난치성질환자 정보 관련 사이트

• 희귀질환 헬프라인
• 한국희귀·난치성질환자연합회
• 한국희귀의약품센터
• 사회복지법인 한국혈우재단